Warszawa, 2005-06-30

Pan
Longin Pastusiak
Marszałek Senatu
Rzeczypospolitej Polskiej

Wielce Szanowny Panie Marszałku,

W związku z oświadczeniem złożonym przez Panią Senator Krystynę Bochenek podczas 81. posiedzenia Senatu RP w dniu 19 maja 2005 roku, przesłanym przy piśmie z dnia 25 maja 2005 roku (BPS/DSK-043-234/05) w sprawie uznania choroby Epidermolisis Bullosa za chorobę przewlekłą, uprzejmie proszę o przyjęcie następujących informacji.

Dostęp ludności do leków refundowanych reguluje ustawa z dni 27 sierpnia 2004 roku o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz.U. nr 210 poz. 2135). Zgodnie z art. 15 ust. 2 przedmiotowej ustawy, świadczeniobiorcy zapewnia się i finansuje ze środków publicznych, na zasadach i w zakresie określonym w ustawie, m.in.: podstawową opiekę zdrowotną, leczenie szpitalne, zaopatrzenie w produkty lecznicze, wyroby medyczne i środki pomocnicze. Świadczeniobiorcy przyjętemu do szpitala, w myśl art. 35 przedmiotowej ustawy, zapewnia się bezpłatnie leki i wyroby medyczne, jeżeli są one konieczne do wykonania świadczenia. Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje wyłącznie koszty leków i wyrobów medycznych objętych wykazami leków refundowanych i w wysokości określonej w poszczególnych wykazach leków oraz w ramach zakontraktowanych świadczeń zdrowotnych. Z uwagi na nawrotowy charakter zaostrzeń choroby i występujące powikłania, pacjenci z tym rozpoznaniem wielokrotnie są hospitalizowani w oddziałach szpitalnych oraz pozostają pod stałą opieką poradni specjalistycznych. Świadczenia dla tej grupy chorych nie są kontraktowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia w sposób odrębny. W zależności od wskazań klinicznych, na rzecz pacjentów z tym schorzeniem, realizowane są świadczenia zarówno w rodzaju lecznictwa szpitalnego jak i ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Realizacja i finansowanie świadczeń szpitalnych w wyżej wymienionym zakresie odbywa się zgodnie z katalogiem świadczeń szpitalnych, wprowadzonym zarządzeniem nr 8/2004 Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 13 października 2004 roku. Chorzy z rozpoznaniem Epidermolisis Bullosa najczęściej leczeni są na oddziałach dermatologicznych, chirurgicznych i chirurgii plastycznej. W ramach postępowania terapeutycznego w zakresie leczenia pacjentów z Epidermolisis Bullosa w warunkach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, świadczenia kontraktowane są na podstawie zarządzenia 6/2004 Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 13 października 2004 roku. Finansowanie porad, podobnie jak świadczeń szpitalnych, jest zróżnicowane i uzależnione od realizowanej diagnostyki i wykonywanych procedur terapeutycznych oraz zabiegowych. Z uwagi na objawy towarzyszące pacjentom z chorobą Epidermolisis Bullosa najczęściej pozostają oni pod opieką poradni specjalistycznych.

Odnośnie wpisania choroby Epidermolisis Bullosa na wykaz chorób przewlekłych uprzejmie informuję, co następuje.

Na podstawie art. 37 ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, minister właściwy do spraw zdrowia, po zasięgnięciu opinii Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, Naczelnej Rady Lekarskiej i Naczelnej Rady Aptekarskiej określa w drodze rozporządzenia wykaz chorób oraz dla każdej z chorób wykaz leków i wyrobów medycznych, które ze względu na choroby określone w wykazie są przepisywane bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową odpłatnością - uwzględniając w szczególności konieczność zapewnienia ochrony zdrowia społeczeństwa, dostępność do leków, bezpieczeństwo ich stosowania oraz możliwości płatnicze podmiotu zobowiązanego do finansowania świadczeń ze środków publicznych. Ustawodawca zobowiązał jednocześnie Ministra Zdrowia przy tworzeniu wykazu chorób do określenia wykazu leków i wyrobów medycznych stosowanych w każdej wymienionej chorobie. Sprawa wpisania choroby Epidermolisis Bullosa na wykaz chorób przewlekłych może być rozpatrzona przez specjalistów przy opracowywaniu projektu zmian do wykazu chorób oraz wykazu leków i wyrobów medycznych, stosowanych w wymienionych chorobach.

W chwili obecnej wykaz chorób przewlekłych obejmuje 21 najczęściej występujących chorób, takich jak: nowotwory złośliwe, choroby psychiczne lub upośledzenie umysłowe, choroba Alzheimera, stwardnienie rozsiane, cukrzyca, jaskra, gruźlica, w tym również gruźlica wielolekooporna i inne mykobakteriozy, astma i przewlekłe zespoły oskrzelowo-płucne.

Sprawa wpisania Epidermolisis Bullosa na wykaz chorób przewlekłych zostanie rozpatrzona przez specjalistów przy opracowywaniu projektu zmian wykazu chorób oraz wykazu leków oraz wyrobów medycznych stosowanych w chorobach wymienionych w wykazie.

Liczba osób w Polsce dotkniętych chorobą Epidermolisis Bullosa, według Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia można oszacować na około 800 do 1000 osób.

Uprzejmie informuję, że działania w sprawie utworzenia "Ośrodka Leczenia Chirurgicznego Rąk" u pacjentów, w szczególności dzieci, dotkniętych chorobą Epidermolisis Bullosa, podjęła Klinika Chirurgii Plastycznej Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie. Stosowną uchwał, zgodnie z art. 36 a ustawy z dnia 30 sierpnia 1991 roku o zakładach opieki zdrowotnej (Dz.U. nr 91 poz. 408 z późn. zm.), powinny podjąć Senat i władze Akademii Medycznej w Warszawie - organu założycielskiego dla samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego im. prof. Witolda Orłowskiego w Warszawie, przy którym działa Klinika.

Z wyrazami szacunku

Z upoważnienia

MINISTRA ZDROWIA

PODSEKRETARZ STANU

Jerzy Opolski