Oświadczenie skierowane do ministra zdrowia Marka Balickiego

Szanowny Panie Ministrze!

W związku ze zwróceniem się do mnie Stowarzyszenia DEBRA Polska "Kruchy Dotyk" z siedzibą w Piekarach Śląskich proszę uprzejmie o poinformowanie mnie, czy Ministerstwo Zdrowia podjęło już kroki zmierzające do uznania rzadko występującej wrodzonej choroby genetycznej skóry zwanej Epodermolysis Bullosa za chorobę przewlekłą, co umożliwi chorym pełną refundację środków opatrunkowych i kosztów leczenia.

Równocześnie pragnę zapytać: czy Ministerstwo Zdrowia posiada dane dotyczące liczby osób dotkniętych tą chorobą w Polsce i czy czynione są starania w celu stworzenia ośrodka referencyjnego, który będzie koordynował rozpoznawanie i leczenie tej choroby?

Z poważaniem
Krystyna Bochenek