|
Oświadczenie złożone Oświadczenie skierowane do minister zdrowia Ewy Kopacz Pani Minister! W ramach dyżuru senatorskiego zgłosiła się do mnie matka 10-letniej Małgorzaty, chorej na pachyonychia congenita - rzadkie schorzenie genetyczne. Uświadomiło mi to istnienie wielu trudnych problemów, przed jakimi stają rodzice chorych dzieci. Część nie wynika z ograniczeń finansowych, lecz z barier biurokratycznych niepotrzebnie zwiększających i tak już ogromny wysiłek tych ludzi. Wydaje mi się, że przynajmniej niektóre z tych problemów mogłyby zostać rozwiązane dzięki odpowiednim rozporządzeniom lub zarządzeniom właściwych organów państwowych, np. bardzo uciążliwa kwestia terminu ważności zaświadczeń wymaganych przez urzędy. Pozwalam sobie załączyć list, jaki skierowali do mnie rodzice Małgorzaty. Opisują w nim te właśnie trudności, z którymi borykają się na co dzień. Znając zaangażowanie Pani Minister w obronę praw pacjenta, chcę prosić o przyjrzenie się losowi tej grupy chorych. Z poważaniem |
|
|