Oświadczenie skierowane do minister zdrowia Ewy Kopacz

Matka chorego na ciężką hemofilię dziecka, zaniepokojona obecną sytuacją dzieci chorych na hemofilię w Polsce, zwróciła się z apelem o podjęcie działań w związku z wydarzeniami, które mają miejsce w ostatnich dniach.

Jest to mama pięcioletniego chłopca chorego na ciężką postać hemofilii, dlatego też sytuacja pacjentów, zwłaszcza tych najmłodszych, nie jest jej obojętna. Podobnie jak większość rodziców, pragnie ona, aby jej dziecko miało dostęp do najlepszych terapii. Od kilku miesięcy z uwagą i nadzieją śledzi starania chorych o poprawę leczenia hemofilii w naszym kraju. Była przekonana, że pani minister wprowadzi od sierpnia bieżącego roku, zgodnie z medialną obietnicą, leczenie profilaktyczne dzieci w Polsce.

Niestety, w dniu 23 lipca bieżącego roku dotarły do niej informacje o wynikach przetargu na dostawę czynnika krzepnięcia. Ministerstwo Zdrowia prawdopodobnie wybrało leki osoczopochodne, choć mogło kupić o wiele bezpieczniejsze leki rekombinowane w niższej cenie (prawdopodobnie aż o 40% taniej!).

Taka sytuacja jest dla rodziców dzieci kompletnie niezrozumiała, trudna do przyjęcia i niemożliwa do uzasadnienia. Pytają, dlaczego państwo polskie wydaje dodatkowe 10 milionów zł na preparaty gorszej jakości. Rezygnują z nich kolejne państwa Europy, takie jak Węgry, a nawet Bułgaria! Stosowanie leków osoczopochodnych nie jest zalecane w żadnym kraju Unii Europejskiej!

W przekonaniu wspomnianej matki decyzja Ministerstwa Zdrowia jest działaniem na szkodę chorych dzieci. Jej zdaniem dostęp do czynnika rekombinowanego daje stuprocentową gwarancję ich bezpieczeństwa. Za zaoszczędzone pieniądze można zrealizować inne naglące potrzeby pacjentów, takie jak na przykład leczenie powikłań hemofilii, wprowadzenie terapii dla dzieci z inhibitorem czy też zapewnić kolejne dostawy odpowiednich czynników krzepnięcia.

W tej sytuacji zwracam się do Pani Minister z prośbą o wyjaśnienie odnośnie do ostatnich zrealizowanych przetargów dotyczących leczenia dzieci z hemofilią oraz o podjęcie odpowiednich działań względem dzieci chorych na hemofilię, aby uchronić je przed utratą zdrowia, a nawet życia.

Z poważaniem
Janina Fetlińska