Oświadczenie skierowane do ministra zdrowia Zbigniewa Religi

Miarą cywilizacji jest wrażliwość na sprawy chorych i cierpiących. Miarą władzy jest wyczulenie na problemy jednostek. Moje wystąpienie kieruję przede wszystkim do Ministra Zdrowia, profesora doktora habilitowanego Zbigniewa Religi.

Sprawa, którą chcę nakreślić, dotyczy dwudziestotrzyletniej Julii Bartkowicz. W marcu 2006 r. dostała już drugą odmowną decyzję z Małopolskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ w Krakowie w sprawie sfinansowania kosztów zakupu preparatu Carnitor, który jest jej niezbędny do życia.

Pozwolę sobie na przedstawienie jej walki o godne życie i gehenny związanej z brakiem lekarstw, które ratują jej życie.

W roku 1986 umarł jej ośmioletni brat Jaś. Rozpoznanie - kardiomiopatia.

Następnie rozpoznano kardiomiopatię u niej - polscy lekarze są zdania, że jedynym dla niej ratunkiem jest przeszczep serca.

W roku 1994 ma trzynaście lat i przyjeżdża do USA do ojca. Również tu lekarze stwierdzają, że konieczny jest przeszczep serca. Nie może już chodzić, nie rozwija się prawidłowo.

Lekarze przygotowują ją do przeszczepu, jest dawca.

Na osiem dni przed operacją specjalista stwierdza brak w jej organizmie karnityny. Natychmiast podają jej duże dawki preparatu. Po dwóch tygodniach jest zupełnie zdrowa. Nie potrzebuje przeszczepu. Wydarzenie to opisuje prasa nowojorska. Jest gościem w stacjach telewizyjnych. W Stanach Zjednoczonych są dwa takie przypadki, w tym jeden jej.

Diagnoza - ma genetyczny brak karnityny we krwi, na 90% jej brat też miał brak karnityny.

Raz w miesiącu otrzymuje paczkę z preparatem od ojca z Ameryki, płaci tylko ryczałt, 3 dolary.

W roku 1996 wraca z rodziną do Polski, a w roku 1997 wraca również jej ojciec.

W roku 1998 Ministerstwo Zdrowia na podstawie opinii lekarzy bez problemów przydziela odpowiednią ilość preparatu.

Powstają kasy chorych. Piętrzą się problemy; potrzebne są coraz liczniejsze podania, coraz więcej opinii itd. W końcu otrzymuje, przez klinikę, preparat dostępny bez recepty o nazwie L-karnityna - musi tego leku brać 3-6 gr dziennie - oryginalnego lekarstwa bowiem nie ma w spisie lekarstw, a sprowadzenie go jest zbyt kosztowne.

Miesięczny koszt polskiego preparatu to około 600 PLN. Jej rodzice są emerytami, ona studiuje, nie stać ich na taki wydatek. Musi brać ten lek do końca życia, bez tego umrze. Jej przypadek jest wyjątkowy i, o ile wiem, nie stwierdzono innego. Dzięki biopsji, na którą się zgodziła w Ameryce i podczas której wycięto jej kawałek mięśnia z uda, na którym tamtejsi lekarze przeprowadzali różne doświadczenia, w Stanach Zjednoczonych wprowadzono obowiązkowe badania noworodków pod kątem zawartości karnityny w organizmie. Niedobór karnityny może powodować wiele innych chorób, a nie tylko kardiomiopatię, jak w jej przypadku.

Pomijam już takie fakty jak ten, że nie wolno jej się denerwować i mieć stresów, bo spada wtedy poziom karnityny, pomijam ogólny brak dostępu do mierzenia poziomu karnityny - robi się to tylko w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu pod Warszawą, i to na własny koszt - i ogólne traktowanie jej jak ufoludka, bo poziom wiedzy lekarzy o takim schorzeniu jest mizerny, a w większości przypadków lekarze, do których trafiała w Polsce, nie słyszeli o takiej chorobie i ze zdziwieniem się od niej dowiadywali.

Jak donosi prasa, wiele pieniędzy nie zostało wykorzystanych w tamtym roku z Funduszu Zdrowia, a ona nie może liczyć na lekarstwa, które są jej niezbędne do życia. Bez nich najpierw przestanie normalnie funkcjonować, a później umrze! Ma dwadzieścia trzy lata i chciałaby żyć...

Moim wystąpieniem pragnę uczulić Pana Ministra na sprawę pani Julii Bartkowicz, zamieszkałej w Krakowie przy ulicy Normandzkiej 38, 30-383, i prosić o bardzo pilną interwencję. W załączniku: odmowa Małopolskiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia i inne materiały*.

Z poważaniem
Piotr Boroń
senator RP