Oświadczenie skierowane do ministra zdrowia Zbigniewa Religi

Szanowny Panie Ministrze!

Blisko rok temu, 19 maja 2005 r., skierowałam oświadczenie do Pana Ministra Marka Balickiego w sprawie uznania za chorobę przewlekłą Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowego odklejania się naskórka. Ta bardzo rzadka, wrodzona choroba genetyczna wciąż nie jest ujęta na liście chorób przewlekłych, co uniemożliwia chorym pełną refundację środków opatrunkowych i leczenia szpitalnego. Jest to niezwykle istotne, ponieważ osoby dotknięte chorobą zużywają bardzo duże ilości materiałów opatrunkowych. Jak dotąd, nic w tej sprawie nie drgnęło, choć w odpowiedzi ówczesny podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, Pan Janusz Opolski, deklarował: "(...) Sprawa wpisania Epidermolysis Bullosa na wykaz chorób przewlekłych zostanie rozpatrzona przez specjalistów przy opracowywaniu projektu zmian wykazu chorób oraz wykazu leków oraz wyrobów medycznych stosowanych w chorobach wymienionych w wykazie". Do dziś takiego wpisu nie ma.

Na początku marca 2006 r. w "Faktach" TVN rzecznik NFZ, Pani Ewa Furman twierdziła, że w budżecie NFZ są pieniądze na leczenie rzadkich chorób, w tym EB, tylko, jak poinformował mnie prezes Stowarzyszenia "Debra", Pan Przemysław Sobieszczuk, żadna z osób zainteresowanych nie jest w stanie uzyskać informacji, w jaki sposób można się o nie starać.

Uprzejmie pytam więc Pana Ministra:

Czy Ministerstwo Zdrowia planuje wpisanie EB na listę chorób przewlekłych?

Na jakiej podstawie osoby chore mają się dziś starać o zwrot poniesionych kosztów koniecznych operacji oraz codziennej pielęgnacji?

Z wyrazami szacunku
Krystyna Bochenek