Oświadczenie złożone
przez senator Krystynę Bochenek
Oświadczenie skierowane do ministra zdrowia Zbigniewa Religi
Szanowny Panie Ministrze!
Środowisko polskich hematologów zwróciło się do mnie w sprawie zmian w katalogu świadczeń, który obowiązuje w 2006 r., informując, że są one bardzo niekorzystne dla chorych na ostre białaczki.
Dowiedziałam się, że "(...)w czasie ubiegłych lat we współpracy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, polskiej grupy białaczkowej PALG (zarejestrowanej jako towarzystwo), Instytutu Hematologii i Transfuzjologii, konsultantów krajowych i wojewódzkich oraz kierowników klinik i oddziałów opracowane zostały zasady i zalecenia dotyczące leczenia białaczek. Zostały one opublikowane w «Standardach w hematologii» (Volumed, 2001, red. W. W. Jędrzejczak i M. Podolak-Dawidziak) oraz w podręcznikach. W ślad za tym, w oparciu o długotrwałe dyskusje, jak również poparte publikacjami kalkulacje kosztów, ustalono z NFZ warunki, które zapewniały minimalne wymogi współczesnego leczenia białaczek. Obecne zmiany są zaskakujące i niezgodne z wymogami. Limit dwóch tysięcy punktów został ograniczony dla pacjentów z nowo rozpoznaną białaczką. Budzi to następujące zastrzeżenia:
1. Około 20% chorych wymaga w celu osiągnięcia całkowitej remisji reindukcji. Jest ona przeprowadzana z użyciem leków w wyższych dawkach i zestawów drugiej linii. Dotyczy chorych z opornością i mających liczne powikłania, które są nieuchronne. Infekcje i skaza krwotoczna wymagają kosztownego leczenia i zapewnienia chorym pobytu w separatkach o podwyższonym standardzie czystości. Tymczasem ta grupa ciężko chorych jest wyłączona z poprzednio wywalczonego finansowania.
2. Po uzyskaniu całkowitej remisji chorzy na ostre białaczki muszą otrzymać leczenie konsolidujące oparte na zastosowaniu bardzo wysokich dawek leków (arabinozy cytozyny, metotreksat itp.), ponadto wielokrotnego podawania leków do kanału mózgowo-rdzeniowego, napromieniania czaszki. Światowe standardy przewidują trzy takie leczenia. Polski program ogranicza liczbę leczeń do dwóch z nieco wyższą intensywnością. W fazie konsolidacji standard pomieszczeń i leczenie suportywne - antybiotyki, leki przeciwwirusowe i przeciwgrzybicze, muszą być podobne do fazy indukcji. W przeciwnym razie grożą śmiertelnie powikłania, które w fazie konsolidacji stanowią konieczne zagrożenie, które skompensowane jest udowodnioną korzyścią w postaci wydłużenia czasu życia i wzrostu wyleczalności. Nowe regulacje uniemożliwią dobre leczenie konsolidujące, co spowoduje bardziej paliatywne postępowanie odbierające szansę wyleczenia.
3. Nowe regulacje odbierają również możliwość optymalnego leczenia reindukującego remisję u chorych z nawrotem choroby. Uniemożliwienie pokrycia kosztów reindukcji jest równoznaczne z odebraniem tym chorym szansy na ratunek. Pacjenci z nawrotem powinni mieć wykonane podobne badania jak przy rozpoznaniu, gdyż choroba ulega często mutacjom i to musi być sprawdzone dla uniknięcia zastosowania nieskutecznego leczenia. Samo leczenie jest z reguły jeszcze bardziej złożone i połączone z liczniejszymi powikłaniami niż pierwsze leczenie indukujące remisję. Odebranie tym chorym refundacji kosztów leczenia, takiego jak w przypadku chorych de novo, jest zupełnie niezrozumiałe i musi zostać skorygowane przez powrót do uregulowań takich jak w 2005 r.
W zapisach są jeszcze inne nieoptymalne wyceny, niezgodne z faktami. Refundacja 1 g immunoglobulin ustalona jest na przykład na poziomie dwunastu punktów, co być może wystarczałoby przy produkcie z polskiego osocza. Niestety, ten preparat znikł z aptek mimo naszych wielokrotnych protestów i teraz dostępne są znacznie droższe preparaty amerykańskie lub zachodnioeuropejskie.
W wyniku wieloletnich starań podnieśliśmy w naszym kraju poziom leczenia białaczek. Wymaga to współpracy wielu pracowników służby zdrowia, dając u coraz większej liczby chorych wyleczenie. Staramy się przy tym o leczenie efektywne, ale możliwie jak najtańsze. Przykładem może być nasz polski program DAC, który ma uznanie międzynarodowe ("Leukemia" 18, 2004, 989-997) i inne ("Leukemia and Lymphoma" 43, 2002, 315-325)."
Hematolodzy proszą w imieniu osób bardzo ciężko chorych na białaczkę o rewizję zmian w katalogu świadczeń, to znaczy o powrót do poprzedniej wersji umożliwiającej refundację wartości dwóch tysięcy punktów dla fazy leczenia indukującego remisję, reindukcji i konsolidacji u chorych z ostrymi białaczkami. Postępowanie u tych chorych musi być bardzo szybkie. Niedopuszczalne jest negocjowanie indywidualnych zezwoleń na leczenia, bo powikłania krwotoczne i ciężkie układowe infekcje odbierają chorym życie w bardzo krótkim czasie.
Jak wiem, konsultant krajowy, profesor W. W. Jędrzejczak, zwracał się już w tej sprawie do Prezesa NFZ. Ze względu na wagę problemu uprzejmie proszę Pana Ministra o podjęcie możliwe szybkich działań, które spowodują uwzględnienie stanowiska polskich hematologów w katalogu świadczeń na 2006 rok.
Z wyrazami szacunku
Krystyna Bochenek