Oświadczenie skierowane do ministra zdrowia Marka Balickiego

W związku z licznymi zapytaniami, z jakimi się spotykam, dotyczącymi obecnej sytuacji chorych na CVID, czyli pospolity zmienny niedobór odporności, proszę o wyjaśnienie kilku kwestii.

Choroba, na którą cierpi w Polsce sporo osób, oprócz leczenia objawowego wymaga stałej substytucji dożylnymi preparatami gammaglobulinowymi w dawce 400 mg/kg, podawanymi regularnie co trzy, cztery tygodnie. Lekarzom ta forma terapii jest powszechnie znana i możliwa do wykonania praktycznie w każdym szpitalu, nie wymaga bowiem specjalnego wyposażenia. Problem, który aktualnie wydaje się nie do pokonania, to koszty tej terapii, które w wypadku dorosłej osoby wynoszą od 2 tysięcy 500 zł do 3 tysięcy 500 zł na miesiąc.

Wskutek ograniczenia tej procedury leczniczej do pacjentów w wieku dziecięcym, dorośli zostali praktycznie pozbawieni możliwości leczenia. Do ubiegłego roku pewną furtkę stanowiły indywidualne zgody wydawane przez regionalne oddziały NFZ na wniosek pacjenta i po zaopiniowaniu przez lekarza prowadzącego oraz konsultanta regionalnego w dziedzinie immunologii klinicznej. Niestety, od października 2004 r. przepisy pozbawiły chorych również tej możliwości refundacji kosztów leczenia. Zgodnie z informacją oddziału małopolskiego NFZ w 2005 r. indywidualne wnioski nie będą rozpatrywane i nie ma żadnej możliwości refundacji tego leczenia w wypadku dorosłych, tak bowiem zdecydowała centrala NFZ w Warszawie.

W sprawie rozszerzenia tej procedury na pacjentów dorosłych wielokrotnie występował do ministrów zdrowia oraz prezesów NFZ profesor doktor habilitowany nauk medycznych Marek Zembala - konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej. Niestety, bez efektów.

Panie Ministrze w związku z tą jakże dramatyczną dla chorych sytuacją zwracam się z następującymi pytaniami:

Dlaczego CVID nie została dotychczas umieszczona na liście chorób przewlekłych?

Dlaczego nie został, podobnie jak dla dzieci, utworzony program leczenia osób dorosłych?

Jaki sens ma prowadzenie tego programu dla dzieci, skoro jako osoby dorosłe nie mają potem możliwości kontynuowania leczenia?

Jak można było dopuścić do tego, by osoby chore zostały zmuszone do poszukiwania placówek, w których mogłyby kontynuować kurację, ponieważ dotychczasowe ośrodki odmówiły im leczenia ze względu na brak środków i odpowiednich procedur?

Proszę, Panie Ministrze, o konstruktywne rozwiązanie tego jakże dramatycznego problemu.

Z poważaniem
Janusz Bargieł
senator RP