6. Prawa dzieci niepełnosprawnych
6.1. Podstawy prawne
W Polsce respektowanie praw dzieci niepełnosprawnych znalazło swoje odzwierciedlenie w Konstytucji RP. Art. 32. ust. 2 głosi, że nikt nie może być dyskryminowany w życiu politycznym, społecznym lub gospodarczym z jakiejkolwiek przyczyny, natomiast art. 68 ust. 3 nakłada na władze publiczne zobowiązanie do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej osobom niepełnosprawnym, zaś art. 69 gwarantuje wprost pomoc władz publicznych dla osób niepełnosprawnych,
odsyłając do szczegółowych uregulowań ustawowych dotyczących pomocy w zabezpieczeniu egzystencji, przysposobieniu do pracy (nauki) oraz komunikacji społecznej.
Prawa dzieci niepełnosprawnych są gwarantowane w aktach prawa międzynarodowego. Konwencja o Prawach Dziecka w art. 23 uznaje prawa dziecka niepełnosprawnego do pełni normalnego życia w warunkach gwarantujących mu godność, umożliwiających osiągnięcie niezależności oraz ułatwiających aktywne uczestnictwo w życiu społeczeństwa. Zobowiązuje Państwa-Stro
ny do szczególnej troski oraz zapewnienia pomocy udzielanej uprawnionym do niej dzieciom oraz osobom odpowiedzialnym za opiekę nad nimi. Pomoc ta ma być udzielana bezpłatnie lub stosownie do posiadanych środków z zagwarantowaniem dostępu do oświaty, nauki, opieki zdrowotnej, opieki rehabilitacyjnej, przygotowania zawodowego oraz możliwości rekreacyjnych, realizowana w sposób prowadzący do osiągnięcia przez dziecko jak najwyższego stopnia zintegrowania ze społeczeństwem oraz osobistego rozwoju (1 Prawa dzieci niepełnosprawnych znajdują się między innymi również w Deklaracji Praw Dziecka z 1959 r. oraz Deklaracji Praw Osób Niepełnosprawnych (rezolucja Zgromadzenia Ogólnego ONZ z 9 grudnia 1985 r.). Obowiązki państwa wobec osób niepełnosprawnych zostały wskazane w Podstawowych zasadach dotyczących wyrównania możliwości rozwojowych dla osób niepełnosprawnych przyjętych przez ONZ w dniu 20 XII 1993 r.).
Sejm RP w dniu 1 sierpnia 1997 r. uchwalił Kartę Praw Osób Niepełnosprawnych, w świetle której niepełnosprawni mają prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia oraz nie mogą podlegać dyskryminacji. Przysługuje im prawo do pełnego dostępu do dóbr i usług oraz wszechstronnej rehabilitacji, prawo do nauki, pomocy psychologiczno-pedagogicznej i innych gwaran
cji i zabezpieczeń społecznych.
Szczegółowe uregulowania prawa do nauki osób niepełnosprawnych zawiera ustawa o systemie oświaty z 7 września 1991 r. (
2 Szczegółowe uregulowania ustawy znajdują się w: Rozporządzeniu MEN z dnia 31 marca 2001 r. w sprawie oceniania, klasyfikowania i promowania uczniów, słuchaczy oraz przeprowadzania egzaminów i sprawdzianów w szkołach publicznych, Dz. U. 2001. nr 29, poz. 323; Rozporządzeniu MEN z dnia 12 lutego 2001 r. w sprawie orzekania o potrzebie kształcenia specjalnego lub indywidualnego nauczania dzieci i młodzieży oraz szczególnych zasad kierowania do kształcenia specjalnego lub indywidualnego nauczania, Dz. U. 2001. Nr 13, poz. 114; Rozporządzeniu MEN z 15 stycznia 2001 r. o pomocy psychologiczno-pedagogicznej, Dz. U. 2001 Nr 13, poz. 110.), prawo do zabezpieczenia socjalnego ustawa z dnia 29 listopada 1990 r. o pomocy społecznej (3 Dz. U. 1998.Nr 64, poz. 414, z późn. zm.), prawo do rehabilitacji zawodowej i społecznej ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. (4 Dz. U. Nr 123, poz. 776, z późn. zm.).
Za osobę niepełnosprawną uznaje się osobę, której stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza bądź uniemożliwia wypełnianie funkcji społecznych. W Polsce jest 288 tysięcy niepełnosprawnych dzieci w wieku od 0 do 14 lat (z czego 217,4 tys. posiada prawne potwierdzenie faktu niepełnosprawności) i ponad 4,5 mln. osób powyżej 15 roku życia (
5 Za: Anna Iwanek Rozmiar zjawiska niepełnosprawności i aktywność ekonomiczna osób niepełnosprawnych w Polsce w: "Niepełnosprawność i Rehabilitacja", nr 1, 2001, s. 41-42.). Osoby niepełnosprawne są gorzej wykształcone od ogółu ludności w Polsce, w tej grupie występuje niski poziom aktywności zawodowej i wysoki procent bezrobocia.
Działania na rzecz dzieci niepełnosprawnych winny opierać się o zasady:
- personalizacji (osoba niepełnosprawna jest zawsze podmiotem);
wczesnej diagnozy i tworzenia optymalnych warunków rozwoju;
odpowiedzialności (przywilej samodzielnej decyzji);
pomocniczości/subsydiarności/ (partnerskie współdziałanie z otoczeniem);
poszerzania autonomii osób wychowywanych (kierowania się ich własnym interesem życiowym);
indywidualności (dostosowanie działań terapeutycznych do kategorii upośledzeń i charakteru osób wychowywanych);
wielospecjalistycznego podejścia i współpracy z rodziną.
6.2. Sprawy kierowane do Rzecznika
Do Rzecznika wpłynęły 49 spraw indywidualnych. Zakwalifikowane zostały do następujących kategorii:
ochrona zdrowia - sprawy dotyczyły wskazania możliwości uzyskania dofinansowywania na leki i leczenie, zakupu sprzętu rehabilitacyjnego, turnusów rehabilitacyjnych, dostępu do przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych do rehabilitacji niepełnosprawnych dzieci. Zagadnienia te stanowiły istotny problem szczególnie dla rodzin wielodzietnych, bezrobotnych i matek samotnie wychowujących dzieci niepełnosprawne. Trudności wynikały ze zbyt wysokiego udziału ubezpieczonego w cenie sprzętu do rehabilitacji, wózków inwalidzkich itp.
Rzecznik informował zainteresowanych o zasadach ubiegania się o zaopatrzenie ortopedyczne, zasadach refundacji środków ortopedycznych, limitach cenowych, możliwościach ubiegania się o dofinansowanie z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych informował o uprawnieniach korzystania z pomocy, o sp
osobie jej realizacji, przekazywał na prośbę zainteresowanych przydatne adresy organizacji wspierających rodziny osób niepełnosprawnych. Podjął również sprawę pobierania opłat za świadczenie dodatkowej opieki pielęgnacyjnej wykonywanej przez rodzica lub opiekuna dziecka niepełnosprawnego umieszczonego w szpitalu (6 Patrz rozdział prawo do ochrony zdrowia, wystąpienia generalne.).
pomoc społeczna - kierowano pytania dotyczące przysługujących niepełnosprawnym praw do zasiłków (przede wszystkim zasiłku stałego i opiekuńczego). Niepełnosprawność jest jednym z tytułów ubiegania się o świadczenia z opieki społecznej. Z napływających do Rzecznika spraw wynikało, że wsparcia wymaga zwłaszcza sytuacja dzieci niepełnosprawnych w rodzinach ubogich, bez zabezpieczenia socjalnego, rodzinach patologicznych, niepełnych oraz w środowisku wiejskim. Zwracano się także o poparcie starań o przydział mieszkania komunalnego bądź mieszkania komunalnego o wyższym standardzie. Rzecznik w uzasadnionych przypadkach po wcześniejszym zbadaniu sytuacji zainteresowanych występował do kompetentnych władz lub instytucji z prośbą o konkretną pomoc.
ulgi na przejazdy środkami publicznego transportu zbiorowego przysługujące dzieciom i ich opiekunom. Z chwilą ogłoszenia zamiaru likwidacji i ograniczenia ulg na przejazdy dzieci niepełnosprawnych i ich opiekunów do Rzecznika napłynęło szereg pism od rodziców oraz organizacji pozarządowych zajmujących się pomocą osobom niepełnosprawnym z prośbą o interwencję. Zgłaszający sygnalizowali, że zmiana ustawy może ograniczyć możliwości realizacji obowiązku szkolnego przez dzieci niepełnosprawne oraz korzystania przez nie z zajęć rehabilitacyjnych i rewalidacyjnych. Pozbawienie opiekunów uprawnień do bezpłatnego przejazdu mogło narazić dziecko na szereg niedogodności. Rzecznik, podzielając podnoszone argumenty, wnioskował o utrzymanie korzystnej dla dzieci niepełnosprawnych i ich opiekunów rozwiązań ustawy z dnia 22 czerwca 1992 r. o uprawnieniach do bezpłatnych i ulgowych przejazdów środkami publicznego transportu zbiorowego (7 Dz. U. Nr 54, poz. 254 z późn .zm.).
sprawy dotyczyły szkolnictwa specjalnego oraz traktowania dzieci niepełnosprawnych i upośledzonych umysłowo na terenie szkół masowych (10). W sprawach tych poruszano następujące problemy;
trudności w znalezieniu specjalnej szkoły zawodowej, kształcącej w zawodzie wybranym przez ucznia;
likwidacji zespołu placówek specjalnych dla dzieci przewlekle chorych;
dowozu dziecka niepełnosprawnego do szkoły podstawowej;
złych warunków panujących w szkole specjalnej;
likwidacji klas przysposabiających do zawodu dla uczniów upośledzonych w stopniu umiarkowanym;
braku przygotowania nauczycieli do nauczania dzieci autystycznych;
zmiany skierowań i przeniesienia do innej szkoły specjalnej.
W kores
pondencji wskazywano również na ograniczanie środków finansowych na funkcjonowanie szkół i placówek specjalnych, a także na nieuzasadnione ich likwidowanie. Zdaniem rodziców reformowanie szkolnictwa specjalnego (w tym likwidacja placówek) nie może odbywać się metodą ograniczania środków na funkcjonowanie tych placówek. Metody takie budziły niepokój o przyszłość ich dzieci.
W sprawach poruszających wymienione problemy Rzecznik występował do organów prowadzących szkoły (starostwa powiatowe) o wyjaśnienie poruszonych kwestii i uwzględnienie w podejmowanych działaniach interesów dzieci niepełnosprawnych.
Do Rzecznika zwróciło się Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Nadpobudliwym "PoNad" reprezentujące rodziców dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej. Rodzice zwracali uwagę na problemy dotyczące ich dzieci związane z:
- egzekwowaniem zapisów rozporządzeń wykonawczych Ministra Edukacji Narodowej w sprawie pomocy psychologiczno-pedagogicznej, jak również uwzględnianiem specyfiki dysfunkcji rozwojowej dzieci nadpobudliwych w procesie edukacji i podczas egzaminów zewnętrznych;
- właściwym przygotowaniem kadry pedagogicznej do pracy z tymi dziećmi
- oddziaływaniami terapeutycznymi i stworzeniem warunków do nauczania i wychowania z uwzględnieniem potrzeb tych dzieci.
Rze
cznik po zbadaniu zgromadzonego materiału wystąpił do Ministra Edukacji Narodowej o podjęcie działań w sprawie (patrz wystąpienia).
Do Rzecznika zwróciło się Polskie Towarzystwo Psychologiczne (PTP) z prośbą o pomoc dotyczącą zmian przepisów w rozporządzeniach Ministra Edukacji Narodowej w sprawie zasad oceniania, klasyfikowania i promowania uczniów i słuchaczy oraz przeprowadzania egzaminów i sprawdzianów w szkołach publicznych oraz w sprawie szczegółowych zasad działania publicznych poradni psychologicz
no - pedagogicznych i innych publicznych poradni specjalistycznych oraz ramowego statutu tych poradni, w zakresie honorowania opinii poradni niepublicznych na temat specyficznych trudności w uczeniu się czytania i pisania.
Rzecznik, uznając zasadność argumentacji PTP, zwrócił się do Ministra Edukacji Narodowej o podanie uzasadnienia dla obowiązującego kształtu prawnego przywołanych rozporządzeń oraz zapytał o możliwość niezbędnych zmian w tym zakresie.
6.3. Inicjatywy na rzecz rozwiązań systemowych - wystąpienia generalne
Rzecznik skierował pismo do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych w sprawie pouczenia dotyczącego możliwości odwołania się od orzeczenia ośrodka ds. orzekania o niepełnosprawności, w którym zwrócił uwagę na nieprawidłowo sformułowane pouczenie dotyczące możliwości i trybu odwołania się od orzeczenia powiatowego ośrodka do spraw orzekania o niepełnosprawności. Treść pouczenia nie wskazywała na możliwość złożenia odwołania do jednostki nadrzędnej (8 Pismo z dnia 20 lutego 2001 r. RPD/ZBiA/173/PK(1).). Wystąpienie Rzecznika przyczyniło się do uporządkowania przepisów w tym zakresie.
Rzecznik wystąpił do Ministra Edukacji Narodowej w sprawie objęcia szczególną troską i nadzorem realizacji zadań edukacyjnych na rzecz dzieci z zaburzeniami rozwojowymi wymagającymi specjalistycznych form pomocy i metod pracy (9 Pismo z dnia 26 lipca 2001 r. RPD/ZBiA/957/01/MK.). Rzecznik stwierdził, że w dobie intensywnych zmian przepisów i przekształceń strukturalnych w dziedzinie edukacji szczególną troską i nadzorem powinna być objęta realizacja zadań edukacyjnych na rzecz dzieci z zaburzeniami rozwojowymi wymagającymi specjalistycznych form pomocy i metod pracy. Rzecznik wyraził obawę o poziom i jakość udzielanej pomocy w zakresie pomocy psychologiczno-pedagogicznej w sytuacji przekazania kompetencji do przyznawania specjalistycznych form pomocy dzieciom na szczebel władz samorządowych. Rzecznik wskazał na konieczność monitorowania tych zagadnień przez nadzór pedagogiczny.
Rzecznik wystąpił do Ministra Edukacji Narodowej w sprawie rozszerzenia uprawnień do wydawania opinii o uczniach ze specyficznymi trudnościami w nauce na niepubliczne poradnie psychologiczne (10 Pismo z dnia 18 kwietnia 2001 r. BRPD-498/2001.). Zdaniem Rzecznika istniejący stan prawny ograniczający wydawanie opinii do publicznych poradni psychologiczno-pedagogicznych i poradni specjalistycznych resortu oświaty utrudnia dostępność dzieci do usług psychologicznych i dyskryminuje placówki niepubliczne.
Odpowiadając, Minister Edukacji Narodowej zapowiedział, że w planowanych zmianach legislacyjnych resort uwzględni prawo poradni niepublicznych do wydawania ww. opinii (
11 Pismo z dnia 2 maja 2001 r. DPS-sekr. 56/2001.).
Rzecznik zwrócił się do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o wprowadzenie typu domu pomocy społecznej dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej ruchowo (12 Pismo z dnia 26 lipca 2001 r. RPD/ZBiA/956/01/MK.). Uzasadniając wniosek, wyraził zaniepokojenie, że przekazanie domów pomocy społecznej na szczebel samorządów powiatowych zagroziło istnieniu specjalistycznych placówek o charakterze ponadregionalnym oraz że placówki te, zaspakajając potrzeby lokalne, nie realizują zadań specjalistycznych placówek ponadregionalnych. Rzecznik wyraził stanowisko, że w dobie zmian przepisów i przekształceń strukturalnych szczególną troską i nadzorem powinna być objęta realizacja zadań na rzecz dzieci i młodzieży wymagającej specjalistycznych form pomocy i metod pracy.
W odpowiedzi Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych poinformował o aktualnej strukturze domów pomocy społecznej i wyraził gotowość dostosowania warunków do potrzeb przebywającej tam młodzieży. Wskazał na istnienie możliwości wniesienia poprawek do regulaminu organizacyjnego. Nie podzielił stanowiska o potrzebie w
yodrębniania tego typu placówki (13 Pismo z dnia 20 sierpnia 2001 r. DPS.I.074/2850/ZG-26/01.).
Rzecznik wystąpił do Ministra Zdrowia, zwracając się o wpisanie rdzeniowego zaniku mięśni do wykazu chorób, ze względu na które leki, preparaty diagnostyczne, sprzęt jednorazowego użytku mogą być przepisane bezpłatnie bądź za częściową odpłatnością 14 Pismo z dnia 16 lipca 2001 r. (RPD/ZI-441(1)/01/AJ).). Podstawą wystąpienia była sprawa dotyczą, dziecka cierpiącego, na ww. chorobę. W związku z wystąpieniem Rzecznika Minister Zdrowia poinformował, że został opracowany i wdrożony w życie program profilaktyki zdrowotnej dla dzieci dotkniętych chorobą rdzeniowego zaniku mięśni. Założenia programu przewidują podział kosztów opieki nad dziećmi wymagającymi długotrwałej wentylacji i zakwalifikowania do leczenia w domu pomiędzy Ministerstwo Zdrowia, kasy chorych, powiatowe centra pomocy rodzinie oraz organizacje pozarządowe. Ponadto na podstawie ustawy z dnia 20 lipca 2001 r. o zmianie ustawy o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym minister właściwy do spraw zdrowia został zobowiązany do określenia w drodze rozporządzenia nowego szczegółowego wykazu przedmiotów ortopedycznych, środków pomocniczych i leczniczych środków technicznych.